Cus-Mi-Bio

Commissioni e comitati bioetici

Qualcuno (1) situa l’origine della bioetica nell’istituzione, nel 1962, in un ospedale della città di Seattle, di un comitato, il Seattle Artificial Kidney Patient Selection Committee, che doveva predisporre le liste d’attesa per gli apparecchi di dialisi, che all’epoca erano “nuovi”, scarsi e costosi presidi terapeuti, in definitiva decidendo “chi doveva vivere e chi doveva morire”.
Riportando questa “autorevole (ma controversa) ipotesi”, Paolo Cattorini (2) annota anche quella che definisce una “acida valutazione critica di quell’esperienza”, che tuttavia testimonia “… lo spessore teorico di una riflessione sui criteri decisionali in condizioni di urgenza dei bisogni e scarsità di risorse”.
Scrivevano infatti R. Fox e J.P. Swazey (3): “Una persona degna di aver salva la propria vita per mezzo di cure mediche costose e rare come la dialisi cronica doveva essere una persona giudicata in possesso delle qualità della decenza e responsabilità. Precedenti di devianza sociale, come detenzione in prigione, o indizi del fatto che la vita matrimoniale di una persona non fosse integra o priva di scandali rappresentavano una forte controindicazione per la selezione. Il candidato preferito era una persona che avesse dimostrato di sapersi impegnare nel lavoro e di raggiungere il successo nella professione, frequentasse la Chiesa e le associazioni e prendesse parte attiva negli affari della comunità”.
A proposito di questo Comitato, Gina Kolata, giornalista scientifico, riporta l’interessante dato che la comunità dei medici si era rivolta a “un comitato di volontari delegando ad esso la scelta”: “Il Comitato, un gruppo di onesti cittadini che più tardi divenne noto con l’epiteto di <squadrone di Dio>, formulò in buona fede alcune regole, che davano la priorità a padri o madri di famiglia, membri rispettabili e rispettati della comunità. A chi non aveva un lavoro, una collocazione precisa, o a chi viveva ai margini della società, veniva negato il trattamento salvavita. Gli uomini erano preferiti alle donne, le persone sposate a quelle non sposate …” (4) .
Nonostante le critiche (“Ma chi era il comitato? – si chiesero alcuni – per decidere quali vite dovessero essere salvate. Perché un uomo che aveva un lavoro e manteneva una famiglia doveva valere più di una madre povera e non sposata, per esempio, o di uno straccione sporco e senza casa che chiedeva la carità?” 5 ), questi criteri “sociali” resistettero a lungo, se ancora negli anni ’80 i <criteri di Stanford>, il maggior centro per i trapianti di cuore, escludevano i pazienti con un passato di alcoolismo, di instabilità lavorativa, di comportamento antisociale o di malattia mentale, richiedendo invece una famiglia stabile ed appagante e/o un ambiente professionale in cui tornare dopo il trapianto (6).
Oggi, l’incertezza, l’ambiguità, la parzialità e le discriminazioni che sono oggettivamente e macroscopicamente legate ai criteri elaborati dallo “squadrone di Dio” non devono farci sminuire l’importanza di una riflessione partecipata, democratica e trasparente sui criteri decisionali da comporre nella prassi della allocazione delle risorse in Sanità, quale di fatto fu quell’esperienza.
Anche perché, se la bioetica era forse nel 1962 un discorso ancora prematuro (nemmeno il termine era ancora stato coniato), quella commissione fu certamente il precursore degli odierni comitati etici, che dagli Stati Uniti si sono propagati ed hanno proliferato in tutto il mondo occidentale, secondo due distinte tipologie: gli Institutional Review Board (Irb), il cui compito fondamentale è la valutazione etica dei protocolli di ricerca per la sperimentazione clinica e gli Hospital Ethical Committee (Hec), il cui principale obiettivo è fornire un supporto agli operatori sanitari che si trovino a dover affrontare problemi e situazioni che richiedono valutazioni di carattere etico.
In Italia, i comitati etici hanno iniziato a diffondersi a livello locale, presso le varie istituzioni sanitarie e di ricerca, nel corso dei primi anni novanta, sotto l’impulso del recepimento nel nostro ordinamento delle linee guida europee per la buona pratica clinica sperimentale (Decreto Ministero Sanità 27 aprile 1992).
A livello nazionale, il 5 luglio 1988 l'Assemblea della Camera dei Deputati ha approvato, al termine di un dibattito "sui problemi della vita", la risoluzione n. 6-00038, nella quale il governo veniva impegnato a promuovere un confronto, anche a livello internazionale, sullo stato della ricerca biomedica e dell'ingegneria genetica nella prospettiva del rispetto della libertà e dignità umana. A tal fine veniva proposta l'istituzione di un apposito Comitato.

IL COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA




Con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri in data 28 marzo 1990 è stato quindi istituito, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, il Comitato Nazionale per la Bioetica con i seguenti compiti:
• elaborare, anche avvalendosi della facoltà di accedere alle necessarie informazioni presso i centri operativi esistenti in sede nazionale, e in collegamento con gli analoghi comitati istituiti presso altri Paesi nonché le altre organizzazioni internazionali operanti nel settore, un quadro riassuntivo dei programmi, degli obbiettivi e dei risultati della ricerca e della sperimentazione nel campo delle scienze della vita e della salute dell'uomo;
• formulare pareri e indicare soluzioni, anche ai fini della predisposizione di atti legislativi, per affrontare i problemi di natura etica e giuridica che possono emergere con il progredire delle ricerche e con la comparsa di nuove possibili applicazioni di interesse clinico avuto riguardo alla salvaguardia dei diritti fondamentali e della dignità dell'uomo e degli altri valori così come sono espressi dalla Carta costituzionale e dagli strumenti internazionali ai quali l'Italia aderisce;
• prospettare soluzioni per le funzioni di controllo rivolte sia alla tutela della sicurezza dell'uomo e dell'ambiente nella produzione di materiale biologico, sia alla protezione da eventuali rischi dei pazienti trattati con prodotti dell'ingegneria genetica o sottoposti a terapia genica;
• promuovere la redazione di codici di comportamento per gli operatori dei vari settori interessati a favorire una corretta informazione dell'opinione pubblica.
Il Comitato è un organo della Presidenza del Consiglio dei Ministri ed ha funzioni di consulenza nei confronti del Governo, del Parlamento e delle altre istituzioni. Esso è anche collegato ad analoghi organismi di altri Paesi, dell'Unione Europea e del Consiglio d'Europa. Possono rivolgersi al Comitato anche associazioni, centri di ricerca, comitati etici locali, studiosi e singoli cittadini per informazioni riguardanti la bioetica.
In coerenza con la natura intrinsecamente pluridisciplinare della bioetica, il Comitato Nazionale (CNB) è composto da studiosi provenienti da diverse discipline, in modo da garantire le qualifiche e l’esperienza necessarie ad assolvere i suoi compiti.
Dal sito ufficiale del C


NB: http://www.governo.it/bioetica/index.html sono scaricabili i pareri formulati nei quindici anni di attività.

Un confronto con un comitato straniero, il britannico Nuffield Council on Bioethics (http://www.nuffieldbioethics.org), offre lo spunto per interessanti riflessioni sulle possibili metodologie di lavoro di un comitato di etica.

The Nuffield Council on Bioethics examines ethical issues raised by new developments in biology and medicine. Established by the Nuffield Foundation in 1991, the Council is an independent body, funded jointly by the Foundation, the Medical Research Council and the Wellcome Trust.


External consultation
The Nuffield Council on Bioethics would like to hear about your views on a number of questions raised by the ethical issues surrounding public health.
Public health has been described as ‘the science and art of preventing disease, prolonging life and promoting health through organised efforts of society’. Over the centuries, public health has been significantly improved by measures such as vaccination programmes. However, public health interventions also raise a number of complex ethical issues. The Nuffield Council established a Working Party in January 2006 to consider the ethical dilemmas related by public health, such as the difficulties in balancing individual choice and community benefit.
The period of consultation will last for four months. All comments received will be considered by the Working Party. The Council plans to publish its report in autumn 2007. Deadline for responses: 15th September 2006Consultation Paper
The Consultation Paper provides background information about the ethical issues surrounding public health and poses a number of specific questions. We recommend that you read the Paper before responding to the questions. You do not need to respond to every question. The Consultation Paper can either be downloaded as a PDF, or is available to browse on-line.
Submitting responses
If you are able to send us a response, it would be most helpful if you would send it to us electronically.
Responses can be submitted on-line via our dedicated consultation website:
https: //consultation.nuffieldbioethics.org/
Or you can fill out the respondent’s form (Word document) and email it to: bioethics@nuffieldbioethics.org
If we receive your response electronically, there is no need for you also to send a paper copy. If you should prefer to respond by post or by fax, you may send your response, enclosing a completed respondent’s form, to:
Harald Schmidt
Nuffield Council on Bioethics
28 Bedford Square
London WC1B 3JS
UK
Fax: +44 (0)20 7637 1712



1. A.R. Jonsen, “Forward”, in A Matter of Principles? Ferment in U.S. Bioethics, Valley Forge, Trinity Press, 1994, p. IX.
2. P. Cattorini, “Il triage nella medicina delle emergenze”, in Etica e Giustizia in Sanità, Franco Angeli Ed., Milano, 1998, p. 52.
3. R. Fox, J.P. Swazey, The Courage to Fail: A Social View of Organ Transplants and Dialysis, Univ. Press Chicago, Chicago 1974, p. 246
4. G. Kolata, Cloni, Raffaello Cortina Editore, Milano 1998, p. 93.
5. G. Kolata, ibidem.
6. Beauchamp-Childress, Principles of Biomedical Ethics, Oxford Univ. Press, 1994, pp. 311-312.